Leben mit Endometriose: Wie Angehörige den Betroffenen helfen können

Wegen ihrer zahlreichen und diffusen Symptome wird Endometriose in der Literatur gerne als „Chamäleon“ unter den chronischen Erkrankungen bezeichnet. Wer würde schon bei Kopfschmerzen, Schwindel, Schulterschmerzen oder Herzklopfen direkte Rückschlüsse auf diese chronische gynäkologische Erkrankung ziehen? Chronische Schmerzen im unteren Rücken und im Becken müssen zunächst orthopädisch abgeklärt werden. Magendruck und Übelkeit bis hin zu Erbrechen, Obstipation und ein aufgedunsener Bauch, aber auch Diarrhö und häufig wiederkehrende Unterbauchschmerzen lassen nicht zwangsläufig an Endometriose denken. Dagegen lassen PMS, Dysmenorrhö (schmerzhafte Regelblutung) sowie starke als auch verlängerte Blutungsmuster mit Blutgerinnseln schon eher auf eine Endometriose schließen. Solche und ähnliche Beschwerden lassen die Betroffenen – oft jahrelang – Hilfe suchen, während das familiäre Umfeld ihrem Leidensweg mehr als hilflos gegenübersteht.

Da Betroffenen ihre Erkrankung nicht angesehen wird, stoßen sie zusätzlich in ihrem Umfeld auf Unverständnis: „Du siehst jetzt wirklich nicht krank aus.“ – „Gib dir doch mal einen Ruck und mache Sport, statt wieder mal mit Wärmflasche auf der Couch zu lungern.“

Gerade, wenn solche Äußerungen aus der engeren Familie kommen, treffen sie umso tiefer – zeigen sie der Betroffenen doch, dass sie sich auf ihr Supportsystem nicht wirklich verlassen kann. Die Langzeitfolge davon ist Resignation. Irgendwann vertrauen sie sich niemandem mehr an. Das zunehmende Misstrauen ist zusätzlich gepaart mit der eigenen Unsicherheit, ob ihre Schmerzen nicht doch „nur“ eingebildet sein könnten. Sofern der Schmerz vorherrscht, können oft mehrere Jahre ins Land gehen, bis die Erkrankung tatsächlich diagnostiziert ist. Häufig ist es – neben schmerzhaften Regelblutungen und einer bestehenden Östrogendominanz – dann letztendlich ein unerfüllter Kinderwunsch, der eine Endometriose ans Tageslicht bringt. Wenn wir Endometriose-Betroffene beschreiben, dann am besten als tapfer, stoisch und über alle Maßen leidensfähig. Leider landen die Frauen auf ihrem langen Weg der Ursachenforschung nicht selten in der Psychoecke, zumal viele ihrer Beschwerden ohne Erklärung bleiben.

Nach einer ausführlichen (Schmerz-)Anamnese, vaginaler wie rektaler Tastuntersuchung, Ultraschall, je nach Lage des Befundes auch einer Darmspiegelung sowie dem Endometriose/Entzündungs-Marker CA-125 im Blut wird die Verdachtsdiagnose durch eine Bauchspiegelung erhärtet. Endometrioseherde werden bei diesem Eingriff entfernt und die Erkrankung in Stadien eingeteilt.

Einfach verständliche App-Angebote (zum Beispiel https://endometriose.app), die sogar von den Krankenkassen erstattet werden, helfen der Betroffenen bei ihrer Achterbahnfahrt aus Gefühlen und den 1000 neuen Fragen, die sich nach der Diagnose stellen. So gestaltet sich ein „neuer Alltag“ einfacherer und strukturierter. Neben stärkenden Ritualen und sanften Bewegungsangeboten wird darüber hinaus auch die Selbstwahrnehmung geschult. Während der Akutphasen sollte das Bewegungsprogramm an den Symptomen angepasst und gegebenenfalls ausgesetzt werden.

Endometriose als chronische Erkrankung wuchert in viele Lebensbereiche hinein: Nicht nur das Körpersystem der Patientin, sondern ihr soziales Gefüge kranken gleichermaßen. „Gemeinsam“ ist hier das Stichwort, damit sich alle Beteiligten in ihren Bedürfnissen gesehen und unterstützt fühlen. So fällt es einfacher, neue Rituale und Gewohnheiten zu etablieren.

Leider mangelt es noch immer an einer adäquaten Aufklärung für Angehörige und etwa dem Miteinbezug des Partners in wirklich ganzheitliche Therapieansätze. Nicht alle Tage sind gleich, von daher sind Flexibilität und Anpassung neue Qualitäten, die es gemeinsam zu entdecken und zu leben gilt. Hier kann der Grundstein gelegt werden, gemeinsam positive Erlebnisse zu schaffen und spontaner die gangbare Entscheidung zu treffen.

Da die Schmerzen auch nach der Diagnosestellung nicht sichtbar sind und der Grad der Erkrankung oftmals nicht mit dem individuellen Schmerzempfinden der Betroffenen korreliert, braucht jede Patientin individuelle Handlungsspielräume: Manch eine muss zuerst einmal lernen, offen zu kommunizieren und überhaupt um Hilfe zu bitten, diese zulassen zu können und zu artikulieren, wenn ihre persönliche Schmerzgrenze erreicht oder gar schon überschritten ist. Erwiesen ist, dass eine möglichst basenüberschüssige und gluten- sowie kuhmilchfreie Ernährung die Erkrankung positiv beeinflussen kann. Allerdings hat eine Änderung des Speiseplans und der Ernährungsgewohnheiten immer auf das ganze Familiengefüge Einfluss. Gemeinsam sollte die Frage geklärt werden, wie das Umfeld die Betroffene in ihrer Selbstfürsorge unterstützen kann; allein schon das Erledigen ganz alltäglicher Dinge kann während der Schmerzspitzen zu einer großen Herausforderung werden.

Eine wichtige Rolle, die Angehörige übernehmen können, ist das Rahmen-Halten und die Ermunterung für Dinge, die der Endometriose-Betroffenen guttun: Sanfte Bewegungstherapie, Yoga, Meditation und Selbsthypnose fördern neben dem physischen Aspekt gleichzeitig auch das emotionale Wohlbefinden.

Darüber hinaus sollten Betroffene wie auch ihr Umfeld Selbsthilfegruppen sowie professionelle Hilfeangebote (www.endometriose-vereinigung.de) in Anspruch nehmen: Im Austausch mit anderen Betroffenen sowie in Kooperation mit erfahrenen Fachkräften finden sich individuelle Regulationsstrategien, die Betroffene ihren Weg einfacher gehen lassen.

Nach jedem minimalinvasiven Eingriff kann es zu Narbenschmerzen sowie schmerzhaften Verklebungen im Bauchraum kommen. Häufig begünstigt die herrschende Östrogendominanz ein Wiederaufflammen der Endometriose.

In der schulmedizinischen Therapie steht neben dem medikamentösen Schmerzmanagement die Hormonbalance im Vordergrund. Als dritter Eckpfeiler sollte auch die Immunbalance mit in die Behandlung integriert werden. Komplementäre Unterstützung kommt mit Akupunktur und Kräutern aus der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM), der Neuraltherapie, Physiotherapie und Osteopathie. Studien der Psychoneuroimmunologie belegen, dass unser Immunsystem durch Berührung positiv beeinflusst werden kann. So kann therapiebegleitend auch die Therapeutische Frauen-Massage (TFM, weiterführende Informationen unter www.claudiapfeiffer.com und www.tfm.de) als ganzheitliche Körperarbeit die Betroffene im Meistern der Erkrankung unterstützen. Die TFM vereint Leber- und Darmtherapie, bietet Module zur hormonellen Regulation sowie zum Stressmanagement.

Regelmäßige TFM-Anwendungen mit Eigenanwendungen zur Schmerzreduktion sowie Hormonbalance stärken das Körperbewusstsein und die Zentrierung auf emotionaler Ebene. Sanfte Berührung ist immer wohltuend. Wenn die Hinwendung des Partners gleichzeitig auch zielgerichtet auf die chronische Erkrankung ist, kann sich eine ganz neue Beziehungsebene etablieren. Unausgesprochen kann er so seiner Partnerin Halt geben, beide wachsen auf einer ganz neuen Ebene als Paar zusammen. Der Einbezug des Partners in die sanften Behandlungen kann gleichzeitig als weiterer Faktor für mehr Selbstbestimmung angesehen werden, was sowohl die Erkrankte als auch ihr enges Umfeld vom Gefühl der Hilflosigkeit befreit.